Giornata Mondiale della SLA, le iniziative di Aisla nel 2024

Oggi, 21 giugno, si celebra la Giornata Mondiale della SLA. Vediamo le caratteristiche della malattia e gli eventi organizzati da AISLA

Il 21 giugno si celebra la Giornata Mondiale dedicata alla lotta contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e le malattie del motoneurone (MND). Questa ricorrenza è promossa dall’International Alliance of ALS/MND Associations, una federazione globale di associazioni di pazienti. La SLA è una questione di portata mondiale. Colpisce individui in ogni nazione, senza distinzione di razza, etnia, stato socioeconomico o area geografica. Per questo motivo, nell’arco di questa giornata, viene utilizzato l’hashtag #ALSMNDWithoutBorders. Ma vediamo tutto quello che c’è da sapere su questa ricorrenza, sulla malattia e su come trascorrere la giornata di oggi e non solo.

SLA, la storia della sua Giornata Mondiale e le caratteristiche della malattia

Dal 1997, il 21 giugno rappresenta un’opportunità per le persone in tutto il mondo di unirsi e sensibilizzare sull’importanza di scoprire le cause, i trattamenti e le cure efficaci per la SLA. La scelta di questa data per il Global Day non è stata fatta in modo casuale: essa, infatti, coincide con il solstizio d’estate, un momento simbolico di cambiamento e speranza. Questo giorno evoca un senso di rinascita e simboleggia un nuovo inizio per la ricerca, il trattamento e la cura della SLA.

Ma che cos’è esattamente la SLA?

La SLA, o Sclerosi Laterale Amiotrofica, è anche nota come “malattia dei motoneuroni”, “malattia di Lou Gehrig” (in riferimento al giocatore di baseball la cui condizione fu resa pubblica nel 1939) o “malattia di Charcot” (dal nome del neurologo francese che la descrisse per la prima volta nel 1860). Si tratta di una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, ossia le cellule nervose del cervello e del midollo spinale che controllano i muscoli volontari. La degenerazione di queste cellule avviene gradualmente, in un periodo che può variare da mesi ad anni, e la gravità dei sintomi può differire notevolmente tra i pazienti.

Le cause, l’incidenza e i sintomi della malattia

Le cause della SLA, descritta per la prima volta nel 1860, restano sconosciute, sebbene si ipotizzi il coinvolgimento di vari fattori. Attualmente, in Italia, ci sono circa 5.000 malati, con una leggera prevalenza tra gli uomini. La malattia colpisce principalmente persone tra i 40 e i 70 anni, anche se ci sono casi documentati tra i 17 e i 20 anni e tra i 70 e gli 80 anni.

La SLA inizia a manifestarsi quando la perdita di motoneuroni danneggiati non può più essere compensata dai neuroni superstiti, portando a una progressiva paralisi dei muscoli volontari. Tuttavia, le funzioni sensoriali, sessuali, vescicali e intestinali rimangono intatte, così come le capacità cognitive, che restano attive e funzionanti anche nelle fasi avanzate della malattia, mentre il corpo diventa sempre più immobile.

Sebbene, come detto, le cause esatte siano ancora sconosciute, la SLA è considerata una malattia multifattoriale, probabilmente derivante da più cause. I fattori riconosciuti come coinvolti nello sviluppo della malattia includono:

– Eccesso di glutammato, un aminoacido utilizzato come segnale chimico dalle cellule nervose, che in quantità elevate può causare iperattività dannosa delle cellule nervose;

– Predisposizione genetica;

– Carenza di fattori di crescita, che aiutano la crescita dei nervi e facilitano i contatti tra motoneuroni e cellule muscolari;

– Fattori tossico-ambientali, come l’esposizione ad alluminio, mercurio, piombo e alcune sostanze utilizzate in agricoltura (erbicidi e insetticidi) che possono danneggiare le cellule nervose e i motoneuroni.

La SLA possiede una caratteristica che la rende particolarmente drammatica: pur paralizzando progressivamente tutti i muscoli, non compromette la capacità di pensare e la volontà di interagire con gli altri. La mente rimane vigile, imprigionata in un corpo sempre più immobile. Tuttavia, è importante notare che in una minoranza dei casi possono verificarsi alterazioni cognitive, per lo più lievi, ma a volte sufficientemente gravi da configurare un quadro di demenza fronto-temporale. Questa forma di demenza è distinta dalla più comune demenza di Alzheimer, in quanto si manifesta principalmente con alterazioni del comportamento piuttosto che con problemi di memoria o linguaggio.

Diagnosi e trattamenti disponibili

La diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica è complessa, poiché attualmente non esiste alcun test o procedura che possa confermare con certezza la presenza della malattia. Gli strumenti disponibili includono un attento esame clinico ripetuto nel tempo da parte di un neurologo esperto e una serie di esami diagnostici utilizzati per escludere altre patologie.

Al momento, inoltre, non esiste una cura per la SLA: l’unico farmaco approvato è il Riluzolo, che agisce sui livelli di glutammato e può rallentare la progressione della malattia. Tuttavia, l’uso di alcuni farmaci può aiutare a migliorare l’autonomia personale, il movimento e la comunicazione.

Gli eventi di AISLA in tutta Italia

Il 16 giugno ha segnato l’inizio di due settimane di eventi mirati a sensibilizzare il pubblico su questa rara malattia neurodegenerativa e raccogliere fondi per la ricerca. Volontari, ambasciatori, sostenitori e amici di AISLA in tutta Italia hanno iniziato a celebrare l’edizione 2024 della Giornata Mondiale della SLA, che si prospetta essere un evento da record. Ma quali sono gli eventi da tenere in considerazione nel nostro Paese nei prossimi giorni?

Il momento più atteso da tutta la comunità SLA italiana è la tradizionale navigata verso l’Isola d’Elba, che si terrà domenica 23. Si tratta di un’esperienza unica, in cui il senso di libertà fa da padrone; un concetto, quello della libertà, che è strettamente legato a superare i confini e gli spazi imposti dalla malattia. Prima della giornata in mare, la Gaudats Junk Band si esibirà al Porto di Marina di Salivoli, un progetto straordinario che crea musica utilizzando esclusivamente strumenti realizzati con materiali riciclati.

Oggi, venerdì 21, è anche la Giornata dello Yoga e della Musica. Nel Lazio, i giardini di Castel Sindici nel Comune di Ceccano ospiteranno i volontari di AISLA per una celebrazione che coinvolgerà grandi e piccini con una sessione di Yoga. In Lombardia, invece, la musica e il cibo da strada saranno i protagonisti della festa a Inveruno. In questa giornata speciale, AISLA sarà anche a Palermo, dove la sezione locale celebra i suoi 25 anni di volontariato con una partita di beneficenza in memoria del Prof. Vincenzo La Bella, noto neurologo internazionale scomparso improvvisamente questa primavera all’età di 66 anni.

Venerdì 28, i calciatori storici del Ponsacco e del Pisa Calcio si sfideranno in una partita amichevole unica nel suo genere presso lo Stadio Comunale di Ponsacco.

Questa settimana si concluderà in Sicilia: sabato 29, con il IV Memorial Sportivo in onore di Aldo Averna, la storica corsa non competitiva 5 e 30 che si tiene a San Cataldo; domenica 30, lo Stadio Comunale Maletto, in provincia di Catania, ospiterà una partita di calcio in memoria di Stefano Bonina, ex presidente del Maletto Calcio che ha combattuto coraggiosamente la malattia.